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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

如何激发高职生学习内生动力******

　　随着社会的不断发展，未来社会对于人才的要求越来越高，因此，步入社会的人才需要具备持续学习的能力，而持续学习的能力与学生自身的学习态度是分不开的。高职学生是未来企业的主力军，是“创造大国”和“中国智造”的建设者。研究高职学生学习态度不仅关乎高职学生自身的学习与生活状况，还会影响到我国高等教育人才综合素质的提高。教育部2021年全国教育事业发展统计公报显示，本科层次职业学校32所，在校生12.93万人。高职（专科）学校1486所，在校生1590.10万人。如此庞大的学生数量，需要教育部门与教育工作者和社会各界共同努力，激发他们学习的内生动力，在社会上激发出强大的学习力，提升高技能人才的综合素养，为经济社会发展作出更大贡献。

　　近期，一些学者的实证研究及我们的调查研究均发现，目前高职学生存在学习态度消极的现象，对职业教育相关政策及未来发展趋势了解不够深入，在一定程度上影响了高职学生的学习行为，主要表现为没有形成良好的学习习惯、自主学习能力有待提高、学习内在动力不足等，对人才培养质量造成消极影响，长此以往会影响职业教育的健康、长远发展。高职学生学习态度与学习行为受到多方面因素影响，需要多方协同努力。

　　教师要帮助高职学生养成良好学习习惯、提升内在动力。

　　首先，高职学生只有意识到学习习惯在成长过程中的巨大价值，才能从内心认同良好学习习惯的重要性。学习习惯是促使学生按计划、讲效率、动脑筋的一个自主行为，学习习惯与学习目的之间存在着某种关系，这就是自学的习惯。高职学生在自学的实践中，如果能体会到自身的价值和潜能，提升自学能力和自我内驱力，便可由从教师领路逐渐过渡为独立行走，真正做到自主学习，养成终身学习的良好习惯。高职学生的思想状态和人生目标处于相对上升期，学习习惯的培养涉及教师、学生和家长等多方面因素，需要学校家庭等共同引导和推动。

　　其次，教师要循循善诱，使学生培养良好学习习惯的意识内化于心。对学生的教育不能再聚焦于传统式的说教和灌输，而是要讲究方式方法。为了使高职学生能更好地接受和吸收知识，教师在教学过程中可以选择一些比较接近学生实际生活的例子，引起学生兴趣。此外，教师还可以将学习习惯的重要性进行量化展示，以直观的数据增强说服力，使学生认识到拥有良好的学习习惯是现代人必备的重要素养。很多高职生缺少对职业生涯的科学规划，在学习过程中存在盲目性。一方面，教师应多与学生进行沟通，知晓学生心理、思想；另一方面，教师应引导学生尽快确立发展方向，从自身专业入手，给学生普及专业未来的发展可能性。要让学生知道人生并不是一成不变的，可以从自身出发，逐渐积累和学习，当自身积累达到一定程度时，未来的道路就会逐渐清晰。教师应该不断向学生传播积极的学习理念并以身示范，让他们在求学生涯中逐渐形成自己的规划，并付诸行动。

　　学校要明确学校办学理念及定位。

　　高职院校肩负着为国家培养高素质技术技能人才的重任。首先，高职院校应该明确自己的办学理念及定位，明确高职院校培养目标和标准，加强创新型、应用型、技能型人才培养，实施知识更新工程、技能提升行动，努力为社会培养所需人才。其次，高职院校应该结合区域经济社会发展需要和产业行业对人才的需求，在课程设置方面和产业行业岗位相适应、相衔接，力促教育链、人才链、产业链、创新链有机衔接，为企业定向培养专业人才，与当地经济发展密切结合，服务区域经济社会发展。

　　对于职业教育的发展，不仅需要国家从外部给予政策支撑，更应从高职院校内部提高人才培养质量，尤其要加强内涵建设，把学校的重心放在提升办学质量上，在影响人才培养质量的关键要素上下功夫。在教学实践过程中，高职院校应该针对各个专业制定相应的教学大纲，并及时更新教学标准，将新的技术和工艺及时纳入教学内容。在部分实训技能的考核上，高职院校既要注重考查学生对理论知识的掌握程度，也要注重考查学生技能的运用能力。要在日常教学中加强实际操作，积极推行跟岗和顶岗等实习方式。学校要与企业同样重视毕业生的岗前培训。高职院校要鼓励学生打破传统被动接受的学习模式，以能力提升为首要目标进行学习，尤其是要在学习中提升创新实践能力。高职院校只有率先作出政策性方向性的改变，高职学生真正动手实践的机会才会增加，优秀高职学生才会有更多机会脱颖而出。

　　“双师型”教师队伍建设是职业教育的显性特征，也是提升高职生培养质量的关键。但当前“双师型”队伍建设中仍存在教师缺乏企业学习、实践经历，繁重的教学任务使实训要求难以落实，具有企业实际工作经验的教师聘用数量较少等问题。针对“双师型”队伍建设中的问题，要进一步完善和规范认定流程，加强“双师型”教师队伍的培训，针对教师评价方面存在的问题，建立多利益主体参与的教师评价模式。日前，教育部办公厅发布了职业教育“双师型”教师认定试行标准，并对各地开展“双师型”教师认定工作提出了一系列规范要求。此次国家认定标准的实施以及相应形成全国性的“双师型”教师认定制度，对于健全职业教育教师标准体系、加快职业教育“双师型”教师队伍的高质量发展具有十分重要的指导意义。“双师型”教师素质能力结构包括四个方面，首先是政治素质和师德素养，其次是教育性、职业性、专业性三个方面的业务素质和能力。这是建立职业教育“双师型”教师标准的学理依据，也是“双师型”教师队伍和个体开展培养培训、评价考核、专业发展等的分析框架和行动指南。“双师”型教师的教学，是高职生养成良好学习习惯、激发内在动力的触媒。

　　政府要积极营造高等职业教育发展良好的外部环境。

　　首先，要破除传统观念的束缚，大力宣传职业教育，提高职业教育的社会认可度，帮助高职学生对职业教育形成正确的认知和积极认可。其次，要营造良好的用人环境。大力推进企业、事业单位用人机制改革，建立科学合理的人才激励机制。切实改善高职毕业生的福利保障。最后，要加快职业教育招生制度和学位制度改革。一是建立健全高等职业教育招生制度，加快建立以“文化素养+职业技能”为考核内容的职教高考制度，鼓励高职院校单独开展招生试点工作，给高职院校更多的招生自主权，并可以直接选拔和招收部分优秀的学生继续深造。二是教育相关部门要对本科层次高等职业教育的专业学位进行分门别类、明晰层次关系并完善学位授予的资格认证工作，进一步摸索建立职业本科大学的硕士学位制度。

　　（作者：孙冰红，系西安汽车职业大学党委书记；严娜娜，单位系陕西师范大学教育学部）

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）